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“Deseo que la gente se visibilice con su diagnóstico de VIH”

  • 07/12/2025
  • Martín Paoltroni
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Camila Arce, una de las voces más potentes del activismo seropositivo en Rosario, desafía al presente neoliberal y pide repensar el sistema de protecciones sociales. Además, apuesta por una agenda vírica que no se limite a las campañas de testeo una vez al año patrocinadas por los laboratorios.

En tiempos donde la crueldad avanza, Camila Arce ejercita una forma implacable de la ternura; es heredera de un activismo que nació en los márgenes, germinó a la luz de las estrategias colectivas y persiste gracias a los lazos comunitarios. En su historia personal, demasiado tentadora para cualquier narrador un 1 de diciembre – Día Mundial de Respuesta al VIH/SIDA – , se conjugan varios tramas: es una niña sobreviviente a la falta de medicación pediátrica para las infancias en la década del 90’, vio morir a su papá a causa del virus y se crió junto con su mamá, Mariana González, una destacada referente de los derechos humanos para las personas seropositivas.

Con los años, transformó esa experiencia de vida en motor político: comprendió que su voz era también la de una generación entera de jóvenes que compartían sus mismas preocupaciones, y desafío al estigma social a través de la visibilidad, una poderosa herramienta que aprendió de la convivencia con sus tías maricas, tortas y travestis. Hoy, a sus 30 años y a punto de recibirse de trabajadora social, es una de las pensadoras más potentes de la escena local. A través de las redes sociales desafía a los haters del ecosistema libertario y se atreve a seguir pensando una agenda vírica que no se conforme con las campañas de testeos una vez al año patrocinada por los laboratorios.

En medio de los recortes del gobierno de Javier Milier a las partidas presupuestarias para la salud, Camila redobla la apuesta y habla de repensar el sistema de protecciones sociales como base para todo lo demás: “Si no pensamos en un Estado que nos proteja, que resguarde nuestra calidad de vida, nuestra dignidad, nuestros derechos humanos, no vamos a poder llegar nunca a ningún lado”, señala. En esta tónica, rescata la experiencia de movimiento LGTBIQ+ de los últimos años en cuanto a la interseccionalidad de las luchas. “Me parece super interesante que podamos unir y relacionar las diferentes problemáticas y no seguir con esta cuestión medio sectaria del VIH por un lado, la cuestión racial por otro, lo trans por su lado”.

“Si no pensamos en un Estado que nos proteja, que resguarde nuestra calidad de vida, nuestra dignidad, nuestros derechos humanos, no vamos a poder llegar nunca a ningún lado”,

En diálogo con Enredando, la joven recupera la historia de los activismos recientes que nos trajeron hasta el presente, traza un diagnóstico certero sobre las tensiones que atraviesa la Argentina bajo el imperio neoliberal y analiza los múltiples desafíos a los que se enfrentan las personas que viven con VIH en un contexto donde está en peligro lo más básico como es el acceso a los tratamiento con antirretrovirales. Como deseo, expresa la necesidad de poder superar los actuales niveles de discusión, en franco retroceso después de la pandemia y con la llegada de Milei al poder, y volver a hablar de calidad de vida más que de supervivencia.

¿En qué momento estamos del activismo con respecto al VIH?

Es un poco complejo de explicar porque hay que historizar sobre cómo ha sido el activismo del VIH no solo a nivel mundial, sino en Argentina y sobre todo en Rosario. Hemos avanzado a nivel científico y en cuestiones más ligadas a lo técnico en relación a los tratamientos y eso repercute en la comunidad. Pero hay algo que empezó a suceder desde los años 2000 con el avance de la ciencia y es que nos volvimos a enclosetar en cuanto a la visibilidad porque la gente empezó a pensar en otras cosas. Y ahí hago un paréntesis porque con el gobierno de Macri en el 2016 hubo una nueva manera de visibilizar lo que estaba sucediendo a través del arte, las perfos o volver a la calle. Y ahora no queda mucho de eso que veníamos construyendo. Había unas ganas, una fuerza, una esencia de la comunidad, no solo de las personas seropositivas sino de otros movimientos que acompañaron esa iniciativa, pero después de la pandemia se disolvió. Eso a mi me preocupa porque dejamos de hablar del VIH en las marchas. En la última marcha del orgullo fue tremendo porque no había casi nadie hablando del tema. Entonces pienso que hay una relajación de la problemática.

Además de la pandemia y del actual contexto político con la ultraderecha en el gobierno ¿hay otros factores que intervienen en este proceso de desarticulación?

En general nos cuesta salir a la calle pero no es solo eso, nos cuesta conectar con la otredad y construir comunidad. Estamos en una era muy individualista donde todo pasa por las redes sociales. Antes nos juntábamos más, hacíamos más cosas, pero después de la pandemia nos cuesta más organizar la lucha, saber qué queremos decir o hacer. Hay mucho individualismo dando vueltas y esta idea de si a mi no me está pasando ¿para que voy a salir a decir o hacer tal cosa? No solo en el VIH, también se puede aplicar a otras cosas.

Nos cuesta conectar con la otredad y construir comunidad. Estamos en una era muy individualista donde todo pasa por las redes sociales.

¿Y en la comunidad LGTBIQ+ también caló este paradigma del individualismo? En algunos sectores parece que se vuelven a imponer los gays blancos de clase media que buscan ‘normalizar’ su vida…

Sí, totalmente. Vamos a ponerle la palabra facismo que me parece muy apropiada para este momento. El facismo se mete de maneras muy increíbles en nuestras vidas, en nuestras camas, en nuestra subjetividad, en nuestra manera de vivir. Es el mercado metiéndose, vendiendo un producto, un estereotipo de vida. Y en el mundo del VIH también pasa, porque no es que no se habló más del tema, se habla de otras cosas: de lo bien que podés estar, del indetectable – intransmisible, de la calidad de vida a través de una pastilla. Eso no está mal, pero no es lo único. En general son ideas importadas de Europa, de Estados Unidos donde el mercado tiene otro peso social y los laboratorios tienen otro lugar en la vida de las personas. Pero acá tenemos otra realidad y lo que hacemos es reproducir la lógica del mercado, de una vida medio fantasiosa que no sucede en la práctica porque la realidad económica y social no nos permite vivir de esa manera. El año que viene no vamos a tener ni PREP (Profilaxis Pre Exposición) entonces ¿qué idea de prevención podemos sostener? Me parece interesante ver qué queremos sostener en relación al VIH y a las ITS (Infecciones de Transmisión Sexual) y nuestra manera de acercarnos a la militancia y al activismo.

El año que viene no vamos a tener ni PREP (Profilaxis Pre Exposición) entonces ¿qué idea de prevención podemos sostener?

¿Por qué muchas personas se alejaron del activismo o la militancia en los últimos años?

Cuando los derechos no estaban había que conseguirlos, militarlos, hacer incidencia política. Ahora que los derechos ya están, parece que se terminó todo. Y eso incluso tampoco significa que los derechos se estén cumpliendo porque estamos más vulnerables que nunca. Pero hay algo ahí como de ‘ya está, ya lo hicimos’, llegamos al matrimonio igualitario, a la ley de identidad de género, al cupo laboral trans, a la ley de VIH que nos costó muchísimos años. Hay una idea de que la militancia y el activismo está ligada a conquistar derechos, y una vez que se logran tenemos que ver cómo se sostienen después.

¿Cuál te parece que debería ser la agenda de los movimientos sociales en este tiempo?

Tenemos que volver a pensar y a preguntarnos qué protecciones sociales queremos. Ahí yo hablo casi como trabajadora social, pero si no pensamos en un Estado que nos proteja, un Estado que a través de protecciones sociales que sean integrales resguarde nuestra calidad de vida, nuestra dignidad, nuestros derechos humanos, no vamos a poder llegar nunca a ningún lado. Y ahí creo que el movimiento LGTBIQ+ en los últimos años se ha abierto a otras cosas, por ejemplo, cuando yo era más chica no se hablaba de la cuestión racial y eso me parece super interesante porque atraviesa todo. Tenemos que empezar a unir y relacionar las diferentes problemáticas y no seguir con esta cosa medio sectaria del VIH por un lado, la cuestión racial por otro, lo trans por su lado. En el tema del VIH hay mucho racismo también, hay una cuestión colonial de la que no se habla.

¿Y cómo entender el comportamiento de algunas personas que por ejemplo se atiende en el sistema público de salud, retiran su medicación todos los meses, y después votan a Milei u a otros políticos de derecha que recortan el presupuesto en salud?

Yo creo que hay de todo, hay gente que votó y no tiene ni idea, o no profundiza sobre las cuestiones que estamos viviendo. Simplemente no querían más kirchnerismo y votaron a Milei, entonces tenemos que poder hacer otras lecturas. La mitad de la población que lo votó ¿realmente está convencida de que es por ahí? Yo creo que no, pero hay que poder separar algunas cosas. También hay mucha bronca, mucho odio, resentimiento. Tampoco tenemos una oposición muy fuerte, de hecho está muy cagada a palos, muy hecha mierda. Estamos todos muy divididos, muy pensando en nuestro campito y no hay nadie que pueda hacerle frente. La gente va a seguir yendo a atenderse a los centros de salud públicos y va a seguir votando a la derecha, esto ya pasó otras veces. Y quizás podemos llegar a esas personas desde otros lugares, por ejemplo, el arte trabaja con otros lenguajes un poco más amigables.

¿Cómo vivís esto de ser una de las voces más fuertes con respecto al VIH? ¿Te gusta, te sentís cómoda en ese lugar?

Yo nací incómoda. Y todo lo que hago no me hace estar más cómoda la verdad, pero por lo menos me hace pensar que estoy haciendo algo. La verdad es que no lo disfruto, estoy muy cansada y soy muy joven. Me encantaría que otra gente tome la posta, que aparezcan nuevas caras, otros verticales, otras mujeres hablando de VIH. Hubo un momento muy hermoso que fue cuando conocí el mundo del arte en donde aprendí que hay otros lenguajes y que se puede hablar de otras cosas en relación al tema. Ahora estoy queriendo hacer otras cosas para correrme de ese lugar, aunque quizás nunca pueda correrme del todo porque esto tiene que ver con mi historia de vida y con cosas que fui viviendo después. A mí me preocupa ir a buscar la medicación en unos meses y que no esté, entonces tengo que hacer algo, tengo visibilizarme y alzar la voz, me encantaría no ser la única y que haya gente nueva porque diagnósticos positivos hay todo el tiempo, entonces pienso ¿dónde está esa gente?

Sigue habiendo mucho ocultamiento y no estamos para nada en un momento de apertura sexual. Ahora se habla de sífilis pero como algo aislado que le sucede a las personas y eso habla también del momento que estamos viviendo.

¿Cómo ves al mundo heterosexual en relación al VIH u a otras enfermedades de transmisión sexual? En los últimos años hubo un aumento exponencial en los casos de sífilis

Las mujeres tenemos otras capacidades de resiliencia porque estamos mucho más controladas por el sistema de salud, pero en el caso de los varones no, llegan tarde a los diagnósticos de sífilis, de VIH, y la mayoría lo vive en silencio y no lo hablan ni lo exteriorizan con nadie. A mi me pasa muy seguido, no se si porque soy mujer o porque soy visible o por las dos cosas, pero me hablan muchos varones heterosexuales que viven con VIH y una dice ¿dónde estaban? Y capaz que pasan 10 o 15 años sin hablar del tema y un día se sienten mal, se sienten angustiados porque tampoco hacen terapia y me escriben, me preguntan. Y ahí te das cuenta de lo mal que vive el mundo hetero cis los diagnósticos y la sexualidad también. Sigue habiendo mucho ocultamiento y no estamos para nada en un momento de apertura sexual. Ahora se habla de sífilis pero como algo aislado que le sucede a las personas y eso habla también del momento que estamos viviendo.

¿Un deseo para los próximos años?

Deseo que se vaya este gobierno, que volvamos a recuperar las protecciones sociales, que haya un Estado que esté a la orden del día.  Y dejar de retroceder en el tiempo, poder avanzar. Estábamos hablando de otras cuestiones cuando ganó Milei, qué difícil es volver a hablar de la medicación, si está o no está. Y mi deseo es que volvamos a hablar de calidad de vida. El mundo es cruel y yo ahí pienso en Ulloa que habla de la ternura y ver qué podemos recuperar de todo eso para hacer la vida un poco más vivible, más amena, más digna. Y esas estrategias que nos tenemos que dar son siempre de forma colectiva. Y también mi deseo es que la gente se visibilice con su diagnóstico de VIH, no creo que tengamos que seguir viviendo en los 90’, estamos en una crisis muy grande y necesitamos de nuestra visibilidades porque es la única manera de personalizar al VIH, porque sino seguimos pensando que es un virus que está dando vueltas, y está la gente y a la gente le pasan cosas. Por eso es muy importante recuperar la historia.

Mi deseo es que volvamos a hablar de calidad de vida. El mundo es cruel y yo ahí pienso en Ulloa que habla de la ternura y ver qué podemos recuperar de todo eso para hacer la vida un poco más vivible, más amena, más digna.

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Martín Paoltroni

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