El gobierno nacional promulgó la ley de emergencia en discapacidad, que primero vetó, pero suspende su aplicación hasta que el Congreso «defina su financiamiento». La decisión no hace más que profundizar la política del desamparo hacia las millones de personas con discapacidad que atraviesan una realidad dramática. Cuerpos y vidas que el gobierno de Milei desprecia. El costo humano del «equilibrio fiscal». Un golpe directo a la subjetividad y a la inclusión social.
Fotos: Fer Der Meguerditchian
Betina trabaja en un instituto de neurorehabilitación en Rosario sostenido por nutricionistas, kinesiólogos, psicólogos y terapeutas ocupacionales. Como tantos otros, su continuidad es incierta. Se quiebra cuando advierte el retroceso en derechos; cuando cuenta que ya no pueden recibir a más familias, cuando menciona el deterioro que el ajuste genera en la calidad de vida de las treinta personas que allí reciben un tratamiento integral. “Los profesionales estamos teniendo el arancel a la mitad del mínimo de lo que aconsejan los colegios profesionales, entonces las capacitaciones se dejan de realizar porque no llegamos a fin de mes con nuestro sueldo. Muchos ya no pueden acceder a tratamientos, equipamientos, transporte, acompañantes terapéuticos en las escuelas. Ya no damos más. Esto es un problema social y nos afecta a todos”.
“Caótica”. “Terminal”. “Ya no damos más”. Los testimonios como los de Betina se repiten. Es 5 de agosto en Argentina y la sociedad se moviliza en las plazas del país para rechazar y repudiar el reciente veto presidencial a la Ley de Emergencia en Discapacidad 27.793 que fue aprobada el 10 de jullio por el Senado, con 55 votos afirmativos. Se trata de una herramienta legal indispensable para atender la situación alarmante en la que se encuentran las personas que conviven con algún tipo de discapacidad, centros de día, instituciones de rehabilitación, profesionales de la salud, acompañantes terapéuticos, transportistas y familias que en su gran mayoría dependen del programa federal Incluir Salud, de una pensión no contributiva que hoy equivale a poco más de 220 mil pesos mensuales y de la ayuda solidaria que se teje cuando la urgencia estalla.
“Los aranceles están congelados desde hace un año y medio” dice Soledad, una de las profesionales del centro educativo “Un lugar para aprender” dedicado a la lecto-escritura, la escolarización y alfabetización de niños y jóvenes con discapacidad intelectual. Por la mañana asisten cuarenta chicos, a la tarde veinte y además sostienen otro espacio, “El Trampolín” donde concurren quince niños. Así están: haciendo equilibrio para -todavía- mantener cada uno de los servicios que prestan desde hace más de dos décadas a casi ochenta familias rosarinas aunque resulte cada vez más difícil. “Somos todos monotributistas y las obras sociales pagan a 3 o 4 meses. El arancel es de 12.300 pesos para las prestaciones individuales”.
Muchos ya no pueden acceder a tratamientos, equipamientos, transporte, acompañantes terapéuticos en las escuelas. Ya no damos más. Esto es un problema social y nos afecta a todos
Andrea es único sostén de hogar. Su hija asiste a un centro de día al que siente como una segunda casa, “El Limonero”. Cuenta su derrotero: la asfixia, la desesperación, la intemperie cuando no hay Estado que garantice derechos. Entonces a Andrea, 54 años, dos hijas, asmática y trabajadora doméstica, se le llenan los ojos de lágrimas. “Yo puedo trabajar si ella va al Centro de Día y si no va, no puedo, y si no trabajo no comemos”. Así sobrevive, haciendo lo imposible para que a su hija Martina de 28 años, que tiene discapacidad intelectual y dificultad motora, no le falte lo indispensable para poder vivir: pañales -que por el momento tiene que comprarlos- y un botón gástrico para poder alimentarse. “Tengo que estar peleando para que se lo den, es una lucha todos los días”. Su hija concurre todas las mañanas a un espacio que es su único lugar de contención y socialización.
“Me voy a trabajar, ella almuerza en el Limonero, salgo, voy al Limonero, volvemos con el transporte a casa”. Pero no solo el Centro de Día está al límite sino también el transporte que se ocupa de llevarla y traerla. “Me dijo el transportista que la nafta la están cubriendo ellos, tratan de seguir por nosotros, los padres, pero no quieren seguir renegando”, dice Andrea. Está desesperada. No sabe cómo seguirá su vida, la de su hija, la del lugar que con tanto amor la recibe, la del transporte que se ocupa del traslado. La incertidumbre se transformó en angustia. “A mí me gustaría que el presidente pase un día en un centro de día o con una familia para que sepa cómo es, y cómo se sobrelleva. Todos los días te tenés que levantar con fuerza para seguir adelante”, dice con decepción porque Andrea fue parte del 55% que votó a la Libertad Avanza en las últimas elecciones presidenciales. Ahora, hoy, sentencia: “Ya no lo volvería a votar, no cometo más ese error”.
Belén está a su lado junto a otro grupo de colegas, madres y jóvenes con discapacidad intelectual. Es parte del equipo profesional del Limonero, el centro de día que abrió en el año 2012. Funciona con dos turnos: mañana y tarde y en cada uno concurren 45 jóvenes que desayunan, almuerzan y realizan actividades grupales, talleres de música, baile, percusión, estampa y serigrafía, de oficios, carpintería, pedagogía, estimulación cognitiva, habilidades sociales. Belén confiesa que hay chicos que han dejado de asistir porque ya no cuentan con la cobertura del traslado, que hay familias que ya no tienen cómo pagar un colectivo, y seis jóvenes a los que Incluir Salud no le autorizó el ingreso. “Realmente esto es insostenible. Nosotros estamos intentando llegar a fin de año y ver si realmente el año que viene podemos continuar. Pero la situación es muy triste y cruel. Estos espacios son muy importantes para su calidad de vida”.
“A mí me gustaría que el presidente pase un día en un centro de día o con una familia para que sepa cómo es, y cómo se sobrelleva. Todos los días te tenés que levantar con fuerza para seguir adelante”,
Comienza el acto en la Plaza San Martín. En el centro, una ronda de chicos, algunos en sillas de ruedas, escuchan con atención mientras sostienen sus carteles que confeccionaron de manera artesanal. Sobre las rejas que rodean la estatua de San Martín se cuelgan banderas pintadas con las manos de niños y niñas. «Amamos lo que hacemos pero no podemos vivir del amor». «El reclamo no es individual, es colectivo», se lee. Desde el escenario, la voz de Pablo Bolego, referente de la Asociación de Transportistas para Personas con Discapacidad de Santa Fe (Atraes) sentencia: “El ajuste fiscal no puede sostenerse en base a vidas humanas”.
La Ley
El 10 de julio el Senado de la Nación aprobó la ley que declara hasta diciembre de 2027 la emergencia en discapacidad. Desde que asumió Javier Milei la situación se agravó y en el diagnóstico, todos los sectores coinciden. “Esto está más complicado que nunca”, comenta Alfredo, un empresario transportista de la ciudad. Actualmente tiene una flota de 8 vehículos. En pandemia vendió dos unidades y este año una. Dice que desde el 2024 que no tienen aumento y “los repuestos, los insumos y el combustible, son cada vez más inalcanzables”. A medida que Alfredo reduce la cantidad de combis con las que cuenta, la demanda de las familias se incrementa. “Los teléfonos estallan pidiendo nuestros servicios” describe Pablo Bolego. “Hemos perdido casi el 50 por ciento de los prestadores transportistas y esto se refleja en la Municipalidad de Rosario donde se ven la cantidad de habilitaciones caídas”.
Hoy es un día a día porque yo ya no tengo espalda para seguir aguantando y el presidente desconoce totalmente la situación”.
Alfredo pinta un panorama desolador: “hoy estamos tratando de subsistir”. Si sostiene la flota es por las familias que tanto necesitan del traslado. “Yo dejo la actividad, vendo las unidades y me quedo en mi casa y listo. Pero no está en mi esencia hacer eso. En todos los gobiernos tuvimos problemas, pero siempre pudimos salir adelante. Hoy es un día a día porque yo ya no tengo espalda para seguir aguantando y el presidente desconoce totalmente la situación”.
La ley que aprobó el Congreso es clave por varios motivos. En primer lugar, establece compensaciones económicas para prestadores y asignaciones para talleres de producción, con un impacto fiscal estimado por la Oficina de Presupuesto del Congreso de entre el 0,22% y 0,42% del PBI. Además, define una regularización de pagos y actualización de aranceles para saldar las deudas con los prestadores del sistema de salud y actualizar mensualmente los aranceles del Sistema de Prestaciones Básicas de Atención Integral.
La ley también incluye una reforma del sistema de pensiones no contributivas buscando garantizar el financiamiento adecuado de las pensiones por discapacidad y crea la Pensión No Contributiva por Discapacidad para Protección Social, equivalente al 70% del haber mínimo jubilatorio y compatible con empleo formal hasta un ingreso de 2 salarios mínimos.
Establece el fortalecimiento de los talleres protegidos y centros de día asignando recursos específicos y compensaciones para garantizar su funcionamiento continuo y el cumplimiento del cupo laboral del 4% para personas con discapacidad en el sector público. Otro de los ejes es la mejora y agilización del trámite del Certificado Único de Discapacidad (CUD), y una garantía de fondos para el funcionamiento de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) y sus programas.
Pero el 4 de agosto el gobierno la vetó bajo la premisa del “equilibrio fiscal”. El problema, para Javier Milei, es una mera cuenta matemática. En su política de ajuste hay vidas que ya no importan, que se descartan si los números no cierran. Pablo Bolego lo dice así: “es una cuestión absolutamente ideológica, no económica. La sensación que tenemos es de desamparo y desazón pero entendemos que hoy es el momento para refundarnos y para pensar en un nuevo esquema de lucha. Acá estamos defendiendo un derecho”.
Desde el Foro Permanente para la Promoción de los derechos de Personas con Discapacidad que nuclea a más de una decena de organizaciones a nivel nacional señalan: “¿Qué equilibrio fiscal justifica el abandono? ¿Cómo se sobrevive con $28.000 por mes? ¿Cómo se accede a una vida digna sin apoyos ni ingresos? Lo que el Gobierno presenta como “austeridad” es en realidad un ajuste brutal a costa de quienes más lo necesitan”. Se estima que son alrededor de 250 mil personas con discapacidad quienes acceden al Sistema de Prestaciones Básicas, el cual, sin ley de emergencia, se encuentra en estado terminal. Millones de personas más ni siquiera tienen la posibilidad de acceder al mismo.
A esto se suma la suspensión masiva de pensiones no contributivas que el gobierno nacional inició en el marco de un proceso de auditorías para, supuestamente, identificar aquellas que habrían sido “mal otorgadas”. El año pasado Nación modificó por decreto requisitos para acceder a la PNC, marcando un retroceso para los derechos de las personas con discapacidad. Entre ellos, se reestableció la obligación de acreditar un porcentaje de “disminución de la capacidad laborativa”, que implica un retorno al modelo médico y desconoce la discriminación que enfrentan las personas con discapacidad en el acceso al mercado del trabajo, que no depende de porcentajes ni de criterios médicos sino de paradigmas culturales; “el de no tener ningún vínculo laboral, haciendo caso omiso del monto que significan las pensiones, y empujando a quienes las cobran al empleo no registrado; y el de no tener parientes obligados/as legalmente a proporcionarles a estas personas sustento económico, lo que atenta de modo directo contra su autonomía económica y su derecho a la vida independiente” señala la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia. Además, el decreto introduce nuevos criterios para la suspensión de la pensión, como la imposibilidad de entregar las citaciones que envíe la autoridad de aplicación al beneficiario por inconsistencias en los datos del domicilio declarado.
En ese marco, el 8 de agosto de este año el vocero presidencial anunció la suspensión de 110.522 pensiones. La Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia denunció que “las irregularidades en el proceso de control y los criterios que lo guiaron evidencian violaciones graves a los derechos de este grupo”. Entre los problemas destacan que “las citaciones se realizaron únicamente por carta documento, aun cuando el correo no llega a todas las zonas del país y cuando hay personas que pueden haber cambiado sus domicilios o haber sido institucionalizadas». Por otro lado, las citaciones no tuvieron en cuenta las necesidades específicas de las personas con discapacidad, y su contenido resultó inaccesible para muchas de ellas. Tampoco se incluyó en las cartas documento información sobre el tipo de documentación que se requería ni sobre cuán actualizada debía estar. “Si estas personas no pudieron participar en el proceso de control, difícilmente puede afirmarse que sus pensiones están mal otorgadas. También se registran varios casos de personas que no obtuvieron ninguna notificación de suspensión, pero que al presentarse a cobrar el dinero, advirtieron que no se les había depositado”.
Más allá de las irregularidades en el proceso, desde la ACIJ sostienen ”que la norma sobre la cual se realizaron las auditorías (actualmente suspendidas), tiene serios problemas de constitucionalidad ya que permite que una persona pierda la pensión si no alcanza cierto porcentaje de “invalidez laboral”, aun cuando no hay personas “válidas” o “inválidas” para el trabajo y cuando la exclusión del mercado laboral nada tiene que ver con porcentajes definidos por la medicina; o cuando la persona tenga un pariente que pueda asistirla económicamente, aun cuando la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad obliga al Estado a garantizar el derecho a vivir en forma independiente”.
La Asociación informó además que, si se tienen en cuenta los datos del último censo que arroja información sobre la población con discapacidad en Argentina (2010), el 12,9% de las personas tiene una discapacidad, ”lo que equivaldría a decir que 5.175.105 millones de argentinos estaban en condiciones de recibir una pensión. Sin embargo, de este total, a marzo de este año sólo el 20% accedió a una”.
El veto, rechazado
El Senado cuenta con los dos tercios que se necesitan para dar lugar a la sesión. Es jueves 4 de septiembre y en las plazas del país, otra vez, el amplio y diverso sector de la discapacidad se moviliza para exigir el rechazo al veto.
Rosario no es la excepción.
“Mi hija tiene 18 años, se quedó en casa porque tiene parálisis cerebral y tiene una escoliosis en la columna. Sin transporte no la puedo movilizar, pero sé que ella estaría encantada de estar acá” cuenta Claudio que llega a fin de mes trabajando como cuidador de coches junto a su mujer. Describe su situación con angustia: la obra social Incluir Salud le otorga 100 de los 150 pañales que le corresponden pero, además, dice que la calidad bajó considerablemente. “Cada vez siento que tengo menos opciones. Mi hija tendría que ir al centro de día todos los días, pero ahora solo va tres porque el transporte empezó a venir menos días y además la institución se mudó al centro, entonces nos queda muy lejos para poder llevarla”.
Así, en la diaria, las familias como Claudio se la rebuscan para sostener la calidad de vida de sus hijos frente a un deterioro que se profundiza. “Necesitamos colchones antiescaras, sillones posturales, y ahora directamente eso ni nos lo aprueban. Es muy difícil, porque su calidad de vida esta desmejorando. A lo sumo lo que podemos hacer es llevarla de la pieza al patio para que pueda tomar algo de sol. Es muy difícil seguir así. Yo sé que la libertad no es esto, y yo no puedo estar en otro lugar que no sea acá”, dice Claudio.
Hace un mes falleció uno de los tres hijos con síndrome de down que tiene Alicia. 54 años. Está en la plaza suplicando que los senadores revaliden la aprobación de la ley. Solo eso pide: un poco de humanidad. Dice que tiene fe, algo de esperanza que aún le queda frente a una realidad que para ella, ya es intolerable. “Hago de todo para vivir, vendo cosas y tengo un negocio en casa. No te puedo decir lo que sentí cuando el presidente vetó ley, no lo quiero ver más” afirma con impotencia. Sus dos hijos asisten a dos centros de día diferentes, hasta ahora cuenta con el traslado pero sabe, al igual que otras tantas familias, que el servicio pende de un hilo. ¿Y después?.
Silvana es docente en la escuela especial 2.010. Además, trabaja de manera independiente en un módulo de apoyo a la inclusión. Nada de lo que cuenta es novedoso. Una foto repetida, triste, dolorosa: “nunca ví lo que veo ahora, nunca. Desidia, falta de empatía, odio, bronca. Me pagan 300 mil pesos por ir tres veces a la semana, tres horas a hacer configuraciones de apoyo a una institución, hablar con la maestra del niño, contener a la familia, contener a la institución, un trabajo de hormiga. De un tiempo a esta parte, con la idea de que el Estado no sirve, el panorama es terrible. Yo estoy con mi hijo con fiebre y vine igual, hay que salir a la calle”.
Profesionales que dedican más horas de lo que su tiempo indica para asistir, acompañar, coordinar, contener. Ser lazo entre instituciones, escuelas, familias, personas con discapacidad. Tienen sus valores de prestaciones congelados desde noviembre de 2024. “Llegamos a un límite” declara Mónica que se dedica a la integración escolar en un centro terapéutico, destinando casi todo un día al trabajo de acompañamiento de las adaptaciones escolares.
Para Mariel Chapero, directora del Centro de Estudios interdisciplinarios en Discapacidad de la facultad de Psicología de la Universidad Nacional de Rosario y presidenta de la Asociación Provincial de Instituciones para Personas con Discapacidad (Apridis), asistimos a una “necropolítica de gobierno en la que se define quién vive y quién muere”. Aún así, confía en el rechazo del Senado. “Venimos construyendo un consenso desde hace meses que llevó a que la ley se apruebe con unanimidad”.
Lo que abruma es la incertidumbre. Lo que aún sostiene la vida en su más extrema precariedad es la solidaridad. La otra política: la del afecto. “Se sale a buscar medicación, se salen a buscar insumos fundamentales para personas que utilizan botón gástrico, porque no se están cubriendo. Hay muchas instituciones que tienen perspectiva de cerrar en diciembre y están haciendo el esfuerzo de cumplir con el ciclo lectivo. El cierre se va planteando semana a semana, esto va sucediendo porque todos los espacios hacemos el esfuerzo hasta el final” dice Mariel.
En cuanto a la ley, explica: “Recompone la situación sobre la base de diciembre 2023. Además, hay 500 mil personas que están esperando acceder a una pensión y establece recursos los recursos para la agencia nacional de discapacidad para que pueda diseñar políticas, porque hoy es el abandono”. Por eso, subraya, “necesitamos que el Estado garantice condiciones mínimas de existencia”. Apunta también a las gestiones provinciales y municipales. “Tampoco encontramos respuesta frente a pedidos mínimos para acompañar la situación de crisis de las instituciones. O no se aprueban o se dilatan. La prioridad es la ley de emergencia, pero no olvidamos que tenemos una provincia y un municipio que tampoco esta acompañando algunas pequeñas acciones que permitan subsistir”.
Horas después, la plaza será un cúmulo festejo. Abrazos, llanto, desahogo. Con 66 votos afirmativos y solo 7 negativos, los legisladores ratificaron el contundente rechazo al veto, tal como se hizo en la Cámara Baja. Será obligación del Ejecutivo promulgarla para su posterior aplicación. “Esto es fruto de la lucha colectiva de familias, personas con discapacidad, prestadores y organizaciones de todo el país, que se movilizaron en cada instancia legislativa para hacer oír su voz».
Se sale a buscar medicación, se salen a buscar insumos fundamentales para personas que utilizan botón gástrico, porque no se están cubriendo. Hay muchas instituciones que tienen perspectiva de cerrar en diciembre y están haciendo el esfuerzo de cumplir con el ciclo lectivo.
La votación se realizó en un contexto marcado por la difusión de los audios del abogado Diego Spagnuolo mientras dirigía la Agencia Nacional de Discapacidad revelando una estructura de corrupción en la que aparecen involucrados Javier y Karina Milei, Eduardo y Martín Menem.
La lucha sigue
Tras su aprobación, el gobierno anticipó que judicializaría la ley. Finalmente la promulgó este lunes 22 de septiembre aunque dejó en suspenso su aplicación hasta que el “Congreso defina las fuentes de financiamiento e incorpore las partidas correspondientes en el presupuesto nacional”. La reacción fue inmediata: organizaciones y personas con discapacidad en todo el país exigen su inmediata puesta en marcha. La situación es insostenible y mientras el gobierno incumple con su obligación de implementarla, los prestadores y las familias subsisten como pueden. “Seguimos manifestando nuestra preocupación ante la crueldad con la que se gobierna, poniendo en riesgo derechos fundamentales de miles de personas con discapacidad y de las instituciones que las acompañan día a día” comunica el Foro Permanente para la Promoción de los Derechos de Personas con Discapacidad.
En Rosario, diversas organizaciones sociales y asociaciones vinculadas a la defensa de los derechos de las Personas con Discapacidad, junto a colegios profesionales y con el acompañamiento de concejales y concejalas de Rosario, presentaron una nota formal ante la Defensoría del Pueblo de la Provincia y la Delegación de la Defensoría del Pueblo de la Nación solicitando la intervención urgente del organismo para garantizar la plena vigencia de la Ley de Emergencia en Discapacidad. “No se trata de un reclamo sectorial, sino de la defensa de los derechos humanos de miles de personas con discapacidad que hoy ven vulneradas sus condiciones de vida por la inacción del Estado”, expresaron los representantes de las instituciones.
A su vez, desde la oposición no descartan aplicar la moción de censura para remover de su cargo al jefe de gabinete Guillermo Francos. El diputado socialista Estebán Paulón amplió la denuncia penal que había formulado ante la Justicia contra Milei, Francos, la secretaria Legal y Técnica, María Ibarzábal Murphy, y el director del Boletín Oficial, Walter Rubén González, por incumplimiento de los deberes de funcionario público y abuso de autoridad.
Para Majo Draperi, comunicadora social y trabajadora desde hace tiempo en el área de discapacidad, “vivimos en una sociedad profundamente capacitista, que naturaliza que algunas vidas tengan más valor que otras”.
Cuando define al capacitismo, dice: “el capacitismo es estructural: está en las instituciones, en las políticas públicas, en la educación, en el mundo laboral y también en la forma en que se narran y comunican los mensajes. Muchas veces prevalece la mirada de la lástima o del sufrimiento, no se sabe cómo nombrar correctamente, y hay poco interés en formarse en perspectiva de discapacidad y accesibilidad. El problema no es solo la ausencia de personas con discapacidad en espacios de decisión, trabajo, estudio o esparcimiento, sino también la indiferencia y naturalización de esa ausencia. Esta visión se sostiene en la persistencia de otro modelo, el «médico-rehabilitador», que considera la discapacidad como un “problema” o “deficiencia” individual, en lugar de reconocerla como el resultado de una sociedad que genera barreras y no contempla la diversidad, dejando a muchas personas en situación de desventaja. Así, la sociedad evade su responsabilidad colectiva de garantizar la inclusión”.
El capacitismo es estructural: está en las instituciones, en las políticas públicas, en la educación, en el mundo laboral y también en la forma en que se narran y comunican los mensajes.
Entonces, Majo Draperi cita a Judith Butler, “el poder define qué cuerpos son “inteligibles”, es decir, reconocidos como plenamente humanos, y cuáles quedan excluidos. Los cuerpos de las personas con discapacidad parecen no estar dentro de las prioridades de este Estado, y eso exige un cambio urgente”.
La emergencia actual, señala, no es solo un problema presupuestario. Y coincide con Mariel Chapero y Pablo Bolego. “Es un golpe directo a la subjetividad y a la inclusión social. Cuando el acceso a terapias, apoyos educativos o rehabilitación se interrumpe, no solo se frenan procesos de desarrollo: se transmite un mensaje claro de desvalorización. Muchas personas y familias sienten que su dignidad y sus posibilidades dependen de decisiones políticas que las colocan en el último lugar de la lista de prioridades” señala. La necropolítica que menciona Mariel. Pablo dice: “Buscan instalar la idea de una sociedad mas injusta, individualista, pero vamos a seguir resistiendo esta política”. “No hay democracia plena si hay cuerpos que siguen siendo descartados por el poder”, cierra Draperi.
